A cidade de Imperatriz, no Maranhão, deu um passo importante na luta pela visibilidade das doenças raras ao realizar, na última sexta-feira (06), o 1º Fórum sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18. O evento, promovido pela Secretaria Municipal de Saúde, aconteceu na Câmara Municipal e teve como foco principal a conscientização sobre essa condição genética rara, além de promover diálogo, troca de informações e acolhimento às famílias afetadas.

Reunindo profissionais da saúde — com destaque para equipes da Atenção Primária e da Vigilância em Saúde —, autoridades municipais, representantes da sociedade civil e a comunidade em geral, o fórum destacou os desafios enfrentados pelas pessoas com a síndrome e suas famílias, bem como os avanços em políticas públicas de apoio e inclusão.

A Trissomia 18 é uma anomalia cromossômica causada por uma cópia extra do cromossomo 18, o que resulta em sérias complicações físicas e intelectuais. Afeta cerca de quatro em cada 10 mil gestações e, segundo o Manual MSD de Saúde da Família, ocorre com mais frequência em meninas e filhos de mães com idade superior a 35 anos. Embora grave, já existem tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida de alguns pacientes.

Durante o evento, foi destacada a recente sanção da Lei Eduardo Davi, que institui o Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards, a ser celebrado anualmente em 6 de maio. A proposta foi aprovada pela Câmara e sancionada pelo prefeito Rildo Amaral, integrando agora o Calendário Oficial do Município.

O prefeito afirmou que a lei assegura “respeito e proteção desde o pré-natal ao pós-parto”, valorizando o acolhimento às famílias que muitas vezes enfrentam jornadas marcadas por dor e luto. Eduardo Lopes, pai de Eduardo Davi — bebê que inspirou o nome da lei —, reforçou que a visibilidade trazida pela nova legislação é essencial para fomentar políticas públicas e ampliar os cuidados desde a gestação. A mãe, Lidiane Lopes, também agradeceu a homenagem e o apoio institucional.

O secretário de Saúde, Flamarion Amaral, destacou que o município está investindo fortemente na capacitação de profissionais da Atenção Primária como parte de um compromisso contínuo com a saúde materno-infantil e com o atendimento humanizado às famílias afetadas por doenças raras.

O fórum marcou não apenas um momento de aprendizado e troca de experiências, mas também de afirmação de direitos e de cidadania para pessoas com a Síndrome de Edwards e seus familiares.